„Auf der Mauer, auf der Lauer“ – Bericht vom regionalen Fachtag Bayern am 16. Juli 2022

Nach 3 Jahren war es endlich wieder soweit, der regionale Fachtag Bayern durfte endlich wieder in Präsenz stattfinden – diesmal sogar „auf der Burg“

22 Eltern, zwei erwachsene Betroffene und 13 Kinder im Alter von 1 bis 10 Jahren waren vor Ort, allen gemeinsam ist, dass sie selbst oder ein Kind mit anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung geboren sind. Sechs Familien hatten noch nie an einer SoMA Veranstaltung teilgenommen. Weitere vier Familien mussten leider krankheitsbedingt kurz vorher absagen.

Ort des Geschehens war das altehrwürdige Gemäuer der ehemaligen Kaiserstallung der Burg, in der sich die Jugendherberge Nürnberg befindet. Dank der überaus großzügigen Spende von 2000.- € der Bürgerstiftung Kerscher aus Nürnberg und dem Sponsoring der Firma PubliCare konnte Groß und Klein ein umfangreiches Programm geboten werden.

Kinderprogramm:

Die Kleinen von 1 bis 5 Jahren durften nach Herzenslust in einem Seminarraum spielen und toben: Lego-Bausteine, Tunnel, Bücher, Bobby Cars und Dreiräder verwandelten den Raum in ein Spieleparadies – danke an dieser Stelle an die ehrenamtlichen Betreuer:innen!

Die „großen“ Kinder machten sich in der Gruppe mit einer Führerin des Vereins „Geschichte für Alle“ und zwei Betreuern zur Burgführung nach dem Motto „Auf der Mauer, auf der Lauer“ auf.

Programm für Eltern und Betroffene

„Nachsorge nach Analatresie. Muss das sein?“ (Dr. Spychalski) und „Urologische Komorbiditäten bei Kindern mit ARM“ (Prof. Stehr) waren die Vortragstitel fürs Fachprogramm. Diskutiert wurde über den Zugang zu ambulanten Sprechstunden, den Einfluss von Corona, telemedizinische Möglichkeiten, aber auch über die Wichtigkeit einer strukturierten persönlichen Nachsorge. Insbesondere urologische Begleitfehlbildungen erfordern eine kompetente Betreuung, um z.B. Nierenschäden vorzubeugen. Im Anschluss ergab sich eine rege Diskussion, über Re-Operationen, Transition und Zentrenbildung.

Zusätzlich hatten die Teilnehmer:innen die Gelegenheit, sich am Stand der Firma PubliCare über Hilfsmittel zu informieren, sich im persönlichen Gespräch mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich zum Abschluss am Kuchenbuffet für die Heimreise zu stärken.

So ging ein sehr harmonischer, informativer und netter Nachmittag zu Ende.
DANKE an die Bürgerstiftung Kerscher!